ทำไมโรคหลอดเลือดสมองในทารกถึงสังเกตได้ยาก? ประสบการณ์ของครอบครัวที่เผยให้เห็น "ช่องว่างในการวินิจฉัย"

เมื่อพูดถึงโรคหลอดเลือดสมอง หลายคนอาจนึกถึงผู้สูงอายุ การพูดไม่ชัด แขนข้างหนึ่งยกไม่ขึ้น ใบหน้าข้างหนึ่งเบี้ยว แต่โรคที่เกิดจากหลอดเลือดในสมองอุดตันหรือแตกจนทำให้เนื้อเยื่อสมองเสียหายนี้ ไม่เลือกอายุ แม้แต่ทารกที่ยังไม่สามารถพูดหรือบอกความผิดปกติของตัวเองก็สามารถเกิดขึ้นได้

สิ่งที่เพจ โอเคลลี่ จากรัฐควีนส์แลนด์ ประเทศออสเตรเลียพยายามจะบอกคือความจริงที่มักถูกมองข้าม ลูกชายของเธอ โอลลี่ ไม่ร้องไห้เมื่อเกิดมา หลังจากที่แพทย์ตรวจสอบอย่างละเอียด พบว่าเขาเกิดโรคหลอดเลือดสมองในช่วงก่อนหรือหลังคลอด

ยิ่งมีความเชื่อว่า "โรคหลอดเลือดสมองเป็นโรคของผู้ใหญ่" มากเท่าไร ความผิดปกติที่เกิดขึ้นในทารกก็ยิ่งถูกมองว่าเป็นโรคหรือบุคลิกภาพอื่น โอลลี่ไม่ใช่แค่กรณีที่หายาก แต่ยังเป็นคำเตือนว่าการที่ทั้งครอบครัวและแพทย์รู้จัก "ความเป็นไปได้" หรือไม่สามารถส่งผลต่อช่วงเวลาที่เริ่มการวินิจฉัยและการสนับสนุนได้

ในออสเตรเลียมีทารกสูงสุด 120 คนต่อปีที่เกิดโรคหลอดเลือดสมอง

ตามข้อมูลจาก Stroke Foundation ของออสเตรเลีย ในประเทศนี้มีทารกสูงสุด 120 คนและเด็ก 400 คนที่ประสบกับโรคหลอดเลือดสมองทุกปี ในทารกแรกเกิดมีอัตราส่วนประมาณ 1 ใน 2300 ถึง 5000 และประมาณหนึ่งในสามของโรคหลอดเลือดสมองในเด็กเกิดขึ้นในเด็กอายุต่ำกว่า 1 ปี

เมื่อดูเฉพาะตัวเลข จะเห็นได้ชัดว่าโรคหลอดเลือดสมองในเด็กนั้นหายากกว่าในผู้ใหญ่ แต่สำหรับครอบครัวที่ประสบกับโรคนี้ คำว่า "หายาก" ไม่ได้ทำให้รู้สึกปลอดภัย โรคหลอดเลือดสมองถือเป็นหนึ่งในสาเหตุการเสียชีวิตของเด็ก และแม้จะรอดชีวิตก็อาจมีผลกระทบระยะยาวต่อการเคลื่อนไหว การพูด การรับรู้ การมองเห็น การกลืน อารมณ์ และพฤติกรรม

โรคที่เกิดขึ้นตั้งแต่ช่วงปลายของการตั้งครรภ์จนถึงประมาณ 1 เดือนหลังคลอดเรียกว่าโรคหลอดเลือดสมองในช่วงทารกแรกเกิด ส่วนที่เกิดขึ้นตั้งแต่ 1 เดือนหลังคลอดจนถึงอายุ 18 ปีเรียกว่าโรคหลอดเลือดสมองในเด็ก มีหลายกลไก เช่น โรคหลอดเลือดสมองขาดเลือดที่เกิดจากลิ่มเลือดอุดตันในหลอดเลือดแดง โรคหลอดเลือดสมองแตกที่เกิดจากหลอดเลือดแตก และโรคหลอดเลือดสมองที่เกิดจากลิ่มเลือดในหลอดเลือดดำ

สัญญาณในทารกที่ไม่สามารถตรวจจับได้ด้วย "FAST" ของผู้ใหญ่

ในผู้ใหญ่ "FAST" ซึ่งกระตุ้นให้ตรวจสอบการเบี้ยวของใบหน้า การอ่อนแรงของแขน ความผิดปกติของคำพูด และเวลาที่เกิดขึ้นเป็นที่รู้จักกันดี สำหรับเด็กที่เติบโตขึ้นมาบ้างแล้ว แนวคิดนี้มีประโยชน์ อาการเช่น การเคลื่อนไหวของใบหน้าหรือแขนขาข้างหนึ่งยากขึ้น การพูดไม่ได้ การมองเห็นผิดปกติ การเดินไม่ได้ ปวดหัวอย่างรุนแรง หรืออาเจียนต้องการการประเมินฉุกเฉิน

อย่างไรก็ตาม ไม่สามารถนำการตรวจสอบเดียวกันนี้มาใช้กับทารกได้ หน่วยงานเฉพาะทางได้ระบุการเปลี่ยนแปลงที่ควรสังเกตในทารกดังนี้

• การชัก โดยเฉพาะการเคลื่อนไหวซ้ำๆ ในบางส่วนของร่างกาย

• ง่วงนอนมากจนไม่สามารถปลุกให้ตื่นมาดื่มนมได้ การตอบสนองลดลง

• มีปัญหาในการกลืนหรือการดื่มนม

• ไม่ค่อยเคลื่อนไหวแขนขาข้างหนึ่ง หรือใช้แต่ข้างเดียว

• ความแตกต่างในการเคลื่อนไหวหรือพัฒนาการที่ปรากฏเมื่อเติบโตขึ้น

สิ่งที่ยากคือ ในขณะที่เกิดโรคอาจไม่มีอาการเด่นชัด และอาจสังเกตเห็นความแตกต่างในการพัฒนาหลังจากผ่านไปหลายเดือน เช่น "ใช้มือข้างเดียวตลอดเวลา" "ข้างหนึ่งแข็ง" หรือ "ความก้าวหน้าในการพัฒนามีความแตกต่างกัน" โดยปกติแล้ว หากทารกใช้มือข้างเดียวก่อนที่จะมีการกำหนดมือข้างถนัดอย่างชัดเจน อาจไม่ใช่แค่ "ความชำนาญ" แต่เป็นสัญญาณของปัญหาการทำงานของกล้ามเนื้อในข้างตรงข้าม

แน่นอนว่า การง่วงนอนหรือปัญหาการดื่มนมไม่ได้หมายความว่าจะต้องเป็นโรคหลอดเลือดสมองเสมอไป ทารกแรกเกิดมีการเปลี่ยนแปลงทางร่างกายจากสาเหตุอื่นมากมาย สิ่งสำคัญคือไม่ควรวินิจฉัยด้วยตนเอง หากมีการชัก การลดลงของการตอบสนองอย่างฉับพลัน หรือการอ่อนแรงของข้างใดข้างหนึ่งที่สงสัยว่าเป็นเหตุฉุกเฉิน ในญี่ปุ่นให้ติดต่อหมายเลข 119 แม้แต่ความแตกต่างในการพัฒนาที่ไม่ฉับพลันหรือปัญหาการดื่มนม ก็ควรปรึกษากุมารแพทย์หรือแพทย์ประจำตัวเมื่อสังเกตเห็น และบอกตั้งแต่เมื่อไหร่และในสถานการณ์ใดที่เกิดขึ้น

สาเหตุแตกต่างจากผู้ใหญ่และไม่ใช่ "ความผิดของพ่อแม่"

ในโรคหลอดเลือดสมองของผู้ใหญ่ ปัจจัยเสี่ยงที่เชื่อมโยงกับพฤติกรรมการใช้ชีวิต เช่น ความดันโลหิตสูง การสูบบุหรี่ เบาหวาน และไขมันในเลือดสูงเป็นที่รู้จักกันดี แต่โรคหลอดเลือดสมองในช่วงทารกแรกเกิดและวัยเด็กมีสถานการณ์ที่แตกต่างกันมาก

ในช่วงทารกแรกเกิด อาจมีความสัมพันธ์กับภาวะแทรกซ้อนระหว่างการตั้งครรภ์ ปัญหาขณะคลอด การติดเชื้อ ความผิดปกติของการแข็งตัวของเลือดในแม่หรือทารก โรคหัวใจพิการแต่กำเนิด เป็นต้น ในเด็กโต การอักเสบหรือการตีบของหลอดเลือดสมอง โรคมอยามอยา ความผิดปกติของหลอดเลือดแดงและหลอดเลือดดำ การบาดเจ็บที่ศีรษะและคอ โรคหัวใจ โรคเลือด เป็นต้น อาจเป็นปัจจัยเสี่ยงได้ อย่างไรก็ตาม ยังมีกรณีที่ไม่สามารถระบุสาเหตุได้แม้จะตรวจสอบอย่างละเอียด

จุดนี้สำคัญมากสำหรับครอบครัว เมื่อทารกประสบกับโรคร้ายแรง พ่อแม่มักจะย้อนกลับไปคิดถึงอาหารและพฤติกรรมระหว่างการตั้งครรภ์ การตัดสินใจขณะคลอด และคิดว่า "อาจป้องกันได้" แต่หน่วยงานเฉพาะทางได้ชี้แจงว่าไม่จำเป็นต้องเกิดจากการกระทำของผู้ปกครอง การค้นหาสาเหตุเป็นสิ่งจำเป็นสำหรับการป้องกันการเกิดซ้ำและการรักษา แต่ไม่ควรเปลี่ยนเป็นการตำหนิครอบครัว

ในปฏิกิริยาที่ได้รับจากรายงาน มีเสียงที่รู้สึกโล่งใจจากคำอธิบายของผู้เชี่ยวชาญว่า สถานะทางพันธุกรรมหรือภาวะแทรกซ้อนขณะคลอดมีความสัมพันธ์กัน และผู้ปกครองมักจะหลีกเลี่ยงไม่ได้ การให้ความรู้ควรมุ่งหมายที่จะไม่ทำให้พ่อแม่กังวลมากขึ้น แต่ควรแยกความรับผิดชอบและความรู้สึกผิดออกจากกัน และเชื่อมโยงไปยังการแพทย์ที่จำเป็น

โครงสร้างที่ทำให้การวินิจฉัยล่าช้า

เหตุผลที่โรคหลอดเลือดสมองในทารกและเด็กเล็กหายากไม่ใช่เพียงเพราะโรคนี้หายากเท่านั้น

ประการแรก ตัวผู้ป่วยเองไม่สามารถบอกอาการปวดหัว ชาหรือความผิดปกติของการมองเห็นด้วยคำพูดได้ ประการที่สอง การชัก ง่วงนอน หรือการดื่มนมไม่ดีไม่ได้เป็นอาการเฉพาะของโรคหลอดเลือดสมองเท่านั้น ประการที่สาม ความเชื่อที่ว่า "เด็กไม่เป็นโรคหลอดเลือดสมอง" ยังคงอยู่ในสังคมรวมถึงในหมู่แพทย์ และประการที่สี่ ความผิดปกติที่เกิดขึ้นในขณะเกิดโรคอาจไม่ชัดเจน แต่ความแตกต่างในการพัฒนาอาจปรากฏขึ้นในภายหลัง

ในการวินิจฉัย จะมีการตรวจสอบอาการและการดำเนินโรค จากนั้นพิจารณาการถ่ายภาพสมองด้วย MRI หรือ CT การตรวจหลอดเลือดในสมองและคอ การตรวจเลือด การตรวจคลื่นไฟฟ้าหัวใจ หรืออัลตราซาวนด์หัวใจ ในเด็ก MRI มักมีความสำคัญ แต่การตัดสินใจขึ้นอยู่กับความฉุกเฉิน อายุ อุปกรณ์การตรวจสอบ และความจำเป็นในการให้ยาสลบ

การรักษาก็แตกต่างกันไปตามว่ามีการขาดเลือดหรือมีเลือดออก โรคที่เป็นสาเหตุคืออะไร และเวลาที่ผ่านไปตั้งแต่เกิดโรค อาจมีการใช้ยาต้านการแข็งตัวของเลือด การรักษาการชัก การผ่าตัด หรือการรักษาภายในหลอดเลือด แต่การรักษาผู้ใหญ่ไม่สามารถนำมาใช้กับเด็กได้โดยตรง ดังนั้นการทำงานร่วมกันระหว่างหลายสาขา เช่น ประสาทวิทยาเด็ก ฉุกเฉิน โลหิต หัวใจและหลอดเลือด ประสาทศัลยศาสตร์ และการฟื้นฟูสมรรถภาพจึงเป็นสิ่งจำเป็น

การฟื้นฟูที่ไม่สามารถอธิบายได้ด้วย "สมองของเด็กยืดหยุ่น" เท่านั้น

สมองที่กำลังเติบโตมีความสามารถในการปรับตัว โดยที่พื้นที่ที่ไม่ได้รับความเสียหายสามารถชดเชยการทำงานได้ การบำบัดทางกายภาพ การบำบัดการทำงาน การฝึกการพูดและการกลืนในระยะแรกมีความสำคัญในการดึงความสามารถของเด็กออกมา การฟื้นฟูไม่ได้สิ้นสุดในไม่กี่สัปดาห์หรือไม่กี่เดือน แต่สามารถดำเนินต่อไปเป็นปี

ในทางกลับกัน การคิดว่า "เด็กจะหายเองตามธรรมชาติ" นั้นอันตราย แม้ว่าในวัยเยาว์ปัญหาอาจไม่เด่นชัด แต่เมื่อเข้าสู่ขั้นตอนที่ต้องการความสามารถที่สูงขึ้น เช่น การเรียนรู้ การให้ความสนใจ ความจำ และการปรับอารมณ์ ปัญหาอาจปรากฏขึ้น โรคหลอดเลือดสมองในวัยทารกไม่ใช่โรคที่สิ้นสุดเมื่อออกจากโรงพยาบาล แต่จำเป็นต้องปรับการประเมินและการสนับสนุนตามการพัฒนา

การแบ่งปันข้อมูลกับสถานรับเลี้ยงเด็กหรือโรงเรียนก็สำคัญเช่นกัน ผลกระทบเช่น การใช้มือข้างหนึ่งยาก เหนื่อยง่าย หรือใช้เวลานานในการเข้าใจคำพูด อาจไม่สามารถเห็นได้จากภายนอก หากถูกเข้าใจผิดว่าเป็นการขาดความพยายามของตัวเอง อาจนำไปสู่การลดความมั่นใจในตนเองหรือการแยกตัวออกจากสังคม จำเป็นต้องมีระบบที่เชื่อมโยงการแพทย์และการศึกษาเพื่อระบุปัญหาในแต่ละขั้นตอนการเติบโตได้อย่างรวดเร็ว

การตอบสนองที่แพร่กระจายทางออนไลน์และโซเชียลมีเดีย

ในความคิดเห็นออนไลน์ที่เกี่ยวข้องกับรายงานนี้ มีการตอบสนองสามประเภทหลักที่ได้รับการยืนยัน

ประเภทแรกคือ ความประหลาดใจที่คิดว่า "โรคหลอดเลือดสมองเป็นโรคของผู้สูงอายุเท่านั้น" โดยเฉพาะอย่างยิ่ง ตัวเลขที่แสดงว่ามีทารกสูงสุด 120 คนในออสเตรเลียที่เกิดโรคหลอดเลือดสมองต่อปี แม้ว่าจะหายากแต่ก็แสดงให้เห็นว่าเกิดขึ้นจริงทุกปี

ประเภทที่สองคือ การประเมินที่ได้รับความรู้เกี่ยวกับสัญญาณเฉพาะในทารก การง่วงนอนมาก การชัก ปัญหาการกลืน อาจถูกมองว่าเป็นเพียง "ทารกที่ต้องการการดูแลมาก" หรือ "เด็กที่นอนหลับเก่ง" ผู้อ่านได้ชี้ให้เห็นถึงความสำคัญที่ผู้ปกครองจะรู้จักสัญญาณเฉพาะเหล่านี้

ประเภทที่สามคือ ความกังวลเกี่ยวกับการขาดการวิจัยและการสนับสนุน เนื่องจากสมองของเด็กยังคงพัฒนาอยู่ จึงมักไม่สามารถระบุผลกระทบระยะยาวได้ในระยะเริ่มต้น ในความคิดเห็นมีการแสดงความหวังว่าการวิจัยเกี่ยวกับโรคหลอดเลือดสมองในเด็กจะก้าวหน้าต่อไป พร้อมกับความหมายของการให้ความรู้และการระดมทุนที่ครอบครัวดำเนินการ

อย่างไรก็ตาม การตอบสนองทางออนไลน์ไม่ใช่การสำรวจความคิดเห็นของสาธารณะ ผู้ที่โพสต์อาจมีความเอนเอียงและไม่จำเป็นต้องถูกต้องตามหลักการแพทย์ บทความนี้แนะนำทิศทางของความคิดเห็นที่สามารถยืนยันได้จากบทความ แต่ไม่ได้แสดงถึงความเห็นของทั้งสังคมออนไลน์

สิ่งที่จำเป็นไม่ใช่ความกลัว แต่เป็นความรู้ที่ "รวมไว้ในทางเลือก"

การรู้จักโรคหลอดเลือดสมองในทารกไม่ใช่เพื่อทำให้ผู้ปกครองสงสัยทุกการร้องไห้หรือการง่วงนอน การเปลี่ยนแปลงในชีวิตประจำวันส่วนใหญ่ไม่เกี่ยวข้องกับโรคหลอดเลือดสมอง และการให้ความรู้ที่ทำให้เกิดความกังวลอาจเป็นผลเสีย

ถึงกระนั้น