아기 뇌졸중은 왜 알아차리기 어려운가? 가족의 경험이 비추는 '진단의 공백'

아기 뇌졸중은 왜 알아차리기 어려운가? 가족의 경험이 비추는 '진단의 공백'

뇌졸중이라고 하면 많은 사람들이 고령자를 떠올릴 것이다. 갑자기 말이 어눌해지고, 한쪽 팔이 올라가지 않으며, 얼굴의 한쪽이 일그러지는 것처럼 말이다. 그러나 뇌의 혈관이 막히거나 터져서 뇌 조직이 손상되는 병은 나이를 가리지 않는다. 아직 말을 하지 못하고 자신의 이상을 호소할 수 없는 아기에게도 발생할 수 있다.

호주 퀸즐랜드 주에 사는 페이지 오클레리 씨가 전하려고 하는 것은 이러한 간과되기 쉬운 현실이다. 그녀의 아들 올리는 태어났을 때 울지 않았다. 이후 의사가 자세히 조사한 결과, 출생 전후 시기에 뇌졸중이 발생했음을 알게 되었다.

"뇌졸중은 어른의 병"이라는 고정관념이 강할수록, 유아에게 발생한 이상은 다른 병이나 개성으로 받아들여지기 쉽다. 올리의 이야기는 드문 사례를 소개하는 것에 그치지 않는다. 가족과 의료진 모두가 '가능성으로 알고 있는가'가 진단과 지원의 시작 시기를 좌우한다는 경고이기도 하다.


호주에서 연간 최대 120명의 아기가 발병

호주의 Stroke Foundation에 따르면, 매년 최대 120명의 아기와 400명의 어린이가 뇌졸중을 경험한다. 신생아의 경우 2300~5000명 중 1명의 비율로 발생하며, 소아 뇌졸중의 약 3분의 1은 1세 미만에서 발생한다.

숫자만 보면 성인의 뇌졸중에 비해 드문 것은 틀림없다. 그러나 발병한 가정에게는 "드물다"는 말에 안심할 여지가 없다. 뇌졸중은 어린이의 사망 원인 상위에 포함되며, 생존한 경우에도 운동, 언어, 인지, 시각, 삼킴, 감정 및 행동 등에 장기적인 영향이 남을 가능성이 있다.

태아기 후반부터 생후 1개월경까지 발생하는 것은 일반적으로 주산기 뇌졸중이라고 불린다. 생후 1개월 이후부터 18세까지의 발병은 소아 뇌졸중으로 취급된다. 혈전이 동맥을 막는 허혈성 뇌졸중, 혈관이 터져 출혈하는 출혈성 뇌졸중, 뇌의 정맥에 혈전이 생기는 뇌정맥동혈전증 등, 메커니즘은 하나가 아니다.


성인의 "FAST"만으로는 잡아낼 수 없는 유아의 신호

성인에서는 얼굴의 일그러짐, 팔의 무력감, 말의 이상, 발병 시각 확인을 촉구하는 "FAST"가 잘 알려져 있다. 어느 정도 성장한 어린이에게는 이 개념이 도움이 된다. 갑자기 한쪽 얼굴이나 팔다리가 움직이기 어려워지거나, 말이 나오지 않거나, 시야가 이상하거나, 걸을 수 없거나, 심한 두통이나 구토가 있는 등의 증상은 긴급한 평가가 필요하다.

그러나 아기에게는 같은 체크를 그대로 적용할 수 없다. 유아에서 주의해야 할 변화로 전문 기관은 다음과 같은 것을 제시하고 있다.

  • 경련, 특히 신체의 일부에서 반복되는 움직임

  • 깨워도 수유할 수 없을 정도의 강한 졸음, 반응 저하

  • 삼키기 어려움이나 수유의 불편

  • 한쪽 손발을 잘 움직이지 않거나 한쪽만을 사용하는 경우

  • 성장하면서 나타나는 운동 및 발달의 좌우 차이

어려운 점은 발병 중에는 두드러진 증상이 없고, 몇 개월 후에 "항상 같은 손만 사용한다", "한쪽이 딱딱하다", "발달의 진행에 좌우 차이가 있다"고 깨닫는 경우도 있다는 것이다. 일반적으로 명확한 주 손이 정해지기 전의 유아가 한쪽 손만 사용하는 경우, 그것은 단순한 '기술'이 아니라 반대쪽 운동 기능에 문제가 있는 신호가 될 수 있다.

물론 졸음이나 수유의 불편이 있다고 해서 반드시 뇌졸중이라는 것은 아니다. 신생아에게는 다른 원인에 의한 신체 변화도 많다. 중요한 것은 보호자만으로 자기 진단하지 않는 것이다. 경련, 의식·반응의 급격한 저하, 한쪽의 명백한 무력감 등 긴급성이 의심되는 이상이 있으면, 일본에서는 119번에 연락한다. 급격하지 않은 발달의 좌우 차이나 수유의 문제도, 깨달은 시점에서 소아과나 주치의에게 상담하고, 언제부터, 어떤 상황에서 발생하는지를 전하는 것이 중요하다.


원인은 성인과 달리 "부모의 탓"이 아니다

성인의 뇌졸중에서는 고혈압, 흡연, 당뇨병, 지질 이상 등 생활 습관과 연결되는 위험 인자가 잘 알려져 있다. 그러나 주산기·소아기의 뇌졸중은 사정이 크게 다르다.

주산기에서는 임신 중의 합병증, 출산 시의 문제, 감염, 어머니 또는 아기의 혈액 응고 이상, 선천성 심장 질환 등이 관련될 수 있다. 연장아에서는 뇌혈관의 염증이나 협착, 모야모야병, 동정맥 기형, 동맥류, 두경부의 외상, 심장 질환, 혈액 질환 등이 위험이 될 수 있다. 한편, 자세히 조사해도 원인을 특정할 수 없는 경우도 있다.

이 점은 가족에게 매우 중요하다. 아기가 큰 병을 경험하면 부모는 임신 중의 식사나 행동, 출산 시의 판단을 되돌아보며 "자신이 막을 수 있었던 것이 아닐까"라고 생각하기 쉽다. 그러나 전문 기관은 보호자가 무언가를 했기 때문에 발생한 것은 아닐 수 있다고 명확히 전하고 있다. 원인의 규명은 재발 예방이나 치료를 위해 필요하지만, 그것을 가족의 책임 추궁으로 바꿔서는 안 된다.

보도에 따른 반응에서도, 유전적인 상태나 출산 시의 합병증이 관련되어 보호자가 피할 수 없는 경우가 많다는 전문가의 설명에 안도했다는 목소리가 보였다. 계몽이 목표로 해야 할 것은 부모를 더욱 불안하게 만드는 것이 아니라, 책임감과 죄책감을 분리하고 필요한 의료로 연결하는 것이다.


진단의 지연이 발생하기 쉬운 구조

영유아의 뇌졸중이 발견되기 어려운 이유는 병이 드물기 때문만은 아니다.

첫째로, 본인이 두통이나 저림, 시야의 이상을 말로 전달할 수 없다. 둘째로, 경련이나 졸음, 수유 불량 등은 뇌졸중에만 특유한 증상이 아니다. 셋째로, 의료진을 포함한 사회 전체에 "어린이는 뇌졸중에 걸리지 않는다"는 고정관념이 남아 있다. 그리고 넷째로, 발병 시의 이상보다 성장 과정에서 후에 발달 차이가 보이는 경우가 있다.

진단에서는 증상과 경과를 확인한 후, MRI나 CT 등의 뇌 영상, 뇌나 경부의 혈관 검사, 혈액 검사, 심전도나 심장 초음파 등이 검토된다. 어린이에게는 MRI가 중요해지는 경우가 많지만, 긴급성, 연령, 검사 설비, 진정의 필요성 등에 따라 판단은 달라진다.

치료도 허혈인지 출혈인지, 원인이 되는 병은 무엇인지, 발병 후 얼마나 시간이 지났는지에 따라 다르다. 항혈전제, 경련에 대한 치료, 수술이나 혈관 내 치료 등이 선택지가 될 수 있지만, 성인의 치료를 그대로 소아에게 적용할 수 있는 것은 아니다. 그렇기 때문에 소아 신경, 응급, 혈액, 순환기, 뇌신경외과, 재활 등 여러 분야의 연계가 필수적이다.


"어린이의 뇌는 유연하다"만으로 설명할 수 없는 회복

성장 중인 뇌에는 손상을 입지 않은 영역이 기능을 보완하는 가소성이 있다. 조기 물리치료, 작업치료, 언어·삼킴 훈련은 어린이의 능력을 끌어내기 위해 중요하다. 회복은 몇 주나 몇 달로 끝나지 않고, 연 단위로 계속될 수 있다.

한편, "어린이니까 자연히 낫는다"고 생각하는 것은 위험하다. 어린 시점에서는 문제가 두드러지지 않더라도, 학습, 주의, 기억, 감정의 조정 등 나이가 들수록 고도의 기능이 요구되는 단계에서 어려움이 표면화될 수 있다. 유아기의 뇌졸중은 퇴원하면 끝나는 병이 아니라, 발달에 맞춰 평가와 지원을 갱신해 나갈 필요가 있다.

보육소나 학교와의 정보 공유도 중요해진다. 한 손을 사용하기 어렵다거나 피로하기 쉽다거나, 언어 이해에 시간이 걸리는 등의 영향은 외관상으로 알기 어렵다. 본인의 노력 부족으로 오해받으면 2차적인 자신감 저하나 고립으로 이어질 수 있다. 의료와 교육을 연결하고 성장 단계별 과제를 조기에 파악하는 구조가 필요하다.


SNS·온라인으로 확산된 반응

이번 보도에 수반되는 온라인 댓글에서는 크게 세 가지 반응이 확인되었다.

첫 번째는 "뇌졸중은 고령자만의 병이라고 생각했다"는 놀라움이다. 특히 호주에서 연간 최대 120명의 아기가 발병한다는 숫자는 드물기는 해도 매년 일어나고 있는 현실을 가시화했다.

두 번째는 유아 특유의 징후를 구체적으로 알게 된 것에 대한 평가이다. 강한 졸음, 경련, 삼키기 문제 등은 단지 '손이 많이 가는 아기'나 '잘 자는 아이'로 치부될 우려가 있다. 독자들로부터는 이러한 구체적인 신호를 보호자가 아는 것의 중요성을 지적하는 목소리가 나왔다.

세 번째는 연구와 지원의 부족에 대한 우려이다. 어린이의 뇌는 계속 발달하기 때문에 장기적인 영향을 조기에 단정할 수 없는 경우가 많다. 댓글에서는 가족이 계몽이나 모금 활동에 나서는 의의와 함께, 소아 뇌졸중의 연구를 더욱 진전시키기를 바라는 기대가 나타났다.

그러나 온라인상의 반응은 여론 조사와는 다르다. 게시하는 사람에 편향이 있으며, 의학적으로 정확하지 않을 수 있다. 본 기사에서는 확인된 기사 댓글의 방향성을 소개하고 있으며, SNS 전체의 총의를 나타내는 것은 아니다.


필요한 것은 공포가 아니라 "선택지에 넣는" 지식

유아의 뇌졸중을 아는 것은 보호자에게 모든 울음소리나 졸음을 의심하게 하기 위함이 아니다. 일상적인 변화의 대부분은 뇌졸중과 무관하며, 불안을 조장하는 계몽은 역효과가 될 수 있다.

그럼에도 불구하고 경련, 급작스러운 반응 저하, 한쪽만의 움직임, 삼키기의 명백한 이상 등이 겹쳤을 때 "아기에게도 뇌졸중이 발생할 수 있다"고 알면 의료진에게 이상을 구체적으로 전달할 수 있다. 의료 측도 가능성을 조기에 검토하기 쉬워진다.

올리와 가족의 경험이 사회에 제시하는 것은 공포가 아니라 선택지이다. 알지 못하면 의심조차 할 수 없는 병을 진단 후보에 추가한다. 그 작은 지식이 검사, 치료, 재활, 교육 지원으로 이어지는 입구가 된다.

그리고 발병을 막지 못한 가족을 비난하지 않는 것도 똑같이 중요하다. 부모의 직감을 존중하고, 전문가와 연결하며, 아이의 성장을 오래 지원한다. 소아 뇌졸중에 대한 이해는 증상을 암기하는 것뿐만 아니라, 가족이 고립되지 않는 환경을 만드는 것이다.

※본 기사는 일반적인 정보 제공을 목적으로 하고 있습니다. 경련, 의식·반응의 저하, 한쪽의 무력감 등 급작스러운 이상이 있는 경우, 일본에서는 119번으로 연락하십시오. 개별적인 진단이나 치료에 대해서는 의료 기관에 상담하십시오.


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